Downs syndrom

Familiemedlem med downs syndrom

Vi har udfra overstående problemstilling lavet en brainstorm, klik på billedet nedenfor, for at læse om dette. 

Claus og Hannes ældste datter Marie er født med downs syndrom. 

Downs syndrom, også kaldet trisomi 21 er en sygdom som sker pga. en kromosomafvigelse i befrugtningen. 

Normalt er vi født med 46 kromosomer, 23 kromosomer fra vores mor og 23 kromosomer fra vores far. Disse kromosomer er dem som afgør alle arvelige egenskaber hos et menneske. 

En person med downsyndrom har et ekstra kromosom 21, dvs. at denne person altså har 3 i stedet for det normale antal som er 2. 

Resultatet af denne kromosomfejl vil kunne føre til en række afvigelser af kroppens  normale udviklingens proces. Ofte ses der fejl ved udviklingen af nervesystemet,  skelettet, kroppens indre organer og tit ses der et karakteristisk udseende ved disse personer. 

Typisk ses et fladt ansigt med en flad næse, stor tunge og skråtstillede øjne. Personer med downs syndrom bliver ofte ikke højere en 150 cm. og er tit overvægtige. De er mentalt retarderet i varierende grad, med en intelligenskvote på under 50. 

Der er mange udfordringer/bekymringer ved at have et barn med downs syndrom netop fordi at de er forsinkede i deres udvikling, hvilket gælder både fin- og grov motoriske færdigheder samt sprog og indlæring. Derfor vil der automatisk være brug for ekstra opmærksomhed omkring barnet med downs og dette kan have en negativ påvirkning på de søskende der er normale/ ikke har downs.

I dette tilfælde er Mads lillebror til Marie der har downs syndrom.

Der er mange bekymringer omkring Marie fra Hannes side. Dette kan påvirke at Hanne ligger mere fokus på Marie og at Mads’s behov ikke bliver optimalt mødt og måske ofte tilsidesættes.

Vi har fundet påvisninger om at søskende til børn med downs syndrom måske kan være vant til at trække sig lidt og gøre sig mindre synlige, hvilket stemmer overens med Mads, da han er en meget stille dreng.

Udviklingsmæssigt er mads ikke alderssvarende og på baggrund af Daniel Sterns teori om selvudvikling kan der drages paralleller til casen.

Stern siger at børn har en medfødt selvfornemmelse, men behøver hjælp fra omgivelserne til at fastholde og videre udvikle den. Ved hjælp af forældrenes regulering af barnets behov og affekter – får barnet hjælp til at orientere sine oplevelser af selvet og andre.

Men hvis Claus og Hanne har givet Marie mest opmærksomhed, da hendes behov er anderledes og måske virker større, har Mads’s behov fået mindre opmærksomhed og blevet lidt glemt og det har hæmmet Mads’s selvudvikling og har gjort at Mads har trukket sig ind i sig selv og er meget stille.

I Jan Tønnes Hansens teori om selvpsykologi kommer han ind på begrebet: Optimal frustration. Han mener at vi mennesker har brug for en passende mængde frustration for at udvikle os og udvikle en psyke der kan gøre os robuste senere i livet, så vi er i stand til at bearbejde, kæmpe og mestre, de ting og den modstand vi møder gennem livet.

Det kræver at omgivelserne/pårørende giver barnet et passende modspil, med afbalancerede frustrationer og ikke forhindret frustration f.eks. ved overdreven omsorg, hvor alt tilpasset barnets behov, eller en overdreven frustration f.eks. krav om tilpasning til forældres behov og ikke egne.

 Da Marie har downs syndrom, virker det som om at specielt Hanne, kun ser Maries handicap i stedet for også at se Marie som et individ. Derfor har Marie ikke fået den optimale frustration til at kunne videre udvikle sig. Hanne yder overdreven omsorg for Marie og det kommer til udtryk i casen, ved at Hanne ikke vil lade Marie tage bussen i skole, ligesom andre børn, fordi Hanne er bekymret for Marie, selvom Marie selv giver udtryk for at hun sagtens kan. Hanne hæmmer derfor Maries mulighed for at udvikle sig til at blive et mere selvstændigt menneske og frigøre sig fra hendes forældre.

Mennesker skal kunne vise sig som og være den de er og blive anerkendt for dette. Derfor bør Hanne imødekomme og se Marie med sin egen individualitet. Hvis det sker vil Maries selvfølelse og selvrespekt udvikles i en positiv retning og hun vil blive sin egen, i stedet for barnet med downs syndrom.